Wat is dystonie?

Dystonie is een vrij zeldzame neurologische aandoening die zich kenmerkt door motorische stoornissen, aanhoudende samentrekking van spieren of spiergroepen en/of herhaalde bewegingen. Soms kan een lichaamsdeel als gevolg van de aandoening een onnatuurlijke stand aannemen. In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen deze bij het grote publiek vrijwel onbekende ziekte.

Symptomen

  • Met knipperende of dichtvallende ogen een gesprek voeren
  • Een nek die naar een kant draait of er voor zorgt dat je hoofd schudt
  • Een stem die het laat afweten
  • Een heel lichaam met onvrijwillige spiercontracties
  • Een hand die verkrampt

Oncontroleerbare bewegingen die buiten je wil toch gebeuren.

Oorzaak

Veel is nog onduidelijk over het ontstaan van deze neurologische ziekte, vooral bij volwassenen. Bij kinderen zijn er steeds meer oorzaken bekend. Er zijn aanduidingen dat dystonie het gevolg is van veranderingen in het centrale zenuwstelsel, waardoor de aansturing van de spieren beïnvloed wordt. Soms met tremoren (trillen) tot gevolg.

Behandeling

De behandeling berust op symptoombestrijding omdat de oorzaken nog niet goed begrepen worden. Dit maakt nog veel onderzoek noodzakelijk. De behandeling is d.m.v. orale medicatie en/of injecteren van de dystonie oog-, hand-, keel-, en nekspieren met botulinetoxine (botox in de volksmond) Deze injecties verminderen de onvrijwillige bewegingen maar moeten om de 2 á 3 maanden worden herhaald. Vaak in combinatie met een paramedische behandeling (fysio, ergo, logo revalidatie. Bij ernstige gevallen kan ook deap brain stimulation worden toegepast.

Onze doelstelling

Financiële ondersteuning aan wetenschappelijk onderzoek naar alle vormen van dystonie. Dit om een bijdrage te leveren aan het overwinnen van de ziekte en het bestaan van de dystoniepatiënt leefbaarder te maken.

Er is er nog een wereld te winnen via onderzoek naar oorzaken, verlichting en genezing van dystonie! Veel wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk.

Steun ons

Voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek vragen wij u om de stichting financieel te ondersteunen als donateur.

U kunt dit op verschillende manieren doen:

  • Een eenmalige gift
  • Een doorlopende donatie
  • Schenking via een notariële akte

Allen even waardevol.

Rekeningnummer:


Stg Wetenschapsfonds Dystonie

P.J.C. Vosters

NL87INGB0000141529

Hier vindt u de balans van staat van baten en lasten met toelichting van de afgelopen jaren.

Nalatenschap

Wat uw testament voor anderen kan betekenen en hoe dit geregeld kan worden treft u aan in de “brochure nalatenschap”.

Omdat de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie is erkend als een algemeen nut beogende instelling (ANBI), hoeven wij geen erfbelasting af te dragen over de erfenis die u ons eventueel nalaat. Het volledige bedrag komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek.

Bestuursleden

J.H.J. Haarhuis, voorzitter

S. Hinfelaar, secretaris

Ir. ing. P.J.C Vosters, penningmeester

Dr. J.D. Speelman, lid

Mw. Dr. H. Eggink, lid

De bestuurders ontvangen geen enkele beloning voor het vrijwilligerswerk. Ook worden gemaakte reiskosten voor het bijwonen van bestuursvergaderingen niet vergoed teneinde te waarborgen dat de beschikbare fondsen maximaal ter beschikking komen voor wetenschappelijk onderzoek.

Medische adviesraad

  1. Dr.  J.H.T.M. Koelman, verbonden aan het AUMC  te Amsterdam
  2. Dr. M.A.J. Koning-Tijssen, verbonden aan het UMCG te Groningen
  3. Dr. B.P.C. van de Warrenburg, verbonden aan het RadboudUMC te Nijmegen

Financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek

Het fonds biedt financiële ondersteuning bij wetenschappelijk (promotie-) onderzoek. Onder andere de volgende onderzoekers hebben ondersteuning ontvangen voor hun onderzoek en dit willen we mogelijk blijven maken door uw donaties.

Naam onderzoeker en universiteit Onderwerp
Mevr. M. Coenen, UMCG Cognitieve functies en gedrag bij vroeg beginnende dystonie in kaart brengen. Een nieuwe multidisciplinaire aanpak voor kinderen en jongeren met dystonie.
Mevr.  M. Smit, UMCG Psychiatrische co-morbiditeit in cervicale dystonie en de rol van serotonine.  Onderzoek naar de rol van het senoterg-systeem bij dystonie. 
Dhr. J. van den Dool, UMCG – AMC Pilot-studie naar rijvaardigheid bij patiënten met cervicale dystonie.
Mevr. P. Bank, LUMC
Het ontwikkelen van een objectieve, patiëntvriendelijke meetopstelling waarmee standsafwijkingen en bewegingsstoornissen van het hoofd, snel en nauwkeurig worden bepaald met video en diepte beelden.

In 2021 zijn hebben we twee mooie projecten kunnen ondersteunen als wetenschapsfonds. Liesanne Centen en Saar Lagerweij vertellen u hieronder zelf wat ze met deze bijdrage willen gaan doen.

Contact

Voor meer informatie over donaties of nalatenschap kunt u contact opnemen met een van de bestuursleden.

Postadres

J.H.J. Haarhuis

Rooseveltlaan 20

3844 AJ Harderwijk

Telefoonnummer

0031 (0) 653 28 90 42

Subsidieaanvraag

Voor een subsidieaanvraag het document invullen en opsturen (per post of email).

Hoofdlijnen van het actuele beleidsplan

Door duurzame activiteiten, maar ook door middel van incidentele acties worden fondsen geworven. Informatie hierover wordt verleend via de website of speciaal gemaakte folders of flyers. Omdat dystonie een erg onbekende aandoening is worden plannen ontwikkeld om hieraan meer bekendheid te geven. 

Wetenschappers of behandelaars kunnen verzoeken indienen voor financiële ondersteuning welke dan aan een Medische Adviesraad worden voorgelegd.

Actueel verslag van de uitvoering van de stichting

1. Informatie verstrekken aan ziekenhuizen dat er fondsen beschikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek. 

2. Uitbreiding van de Medische Adviesraad. 

3. Er is een folder in ontwikkeling om informatie te verschaffen over de mogelijkheden om het Wetenschapsfonds Dystonie op te nemen in een nalatenschap. 

4. Er is een banner gemaakt om het fonds onder de aandacht van betrokkenen te brengen. 

5. Contacten worden onderhouden met potentiële donateurs en sponsoren.

6. Beoordeling en toekenning van financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek.